因為大寶的經驗,我其實一直很想寫這個主題,卻又遲遲無法下筆。
那些過往一回想就歷歷在目,心情總是很複雜。直到兒子今年升上二年級,小學生活適應得不錯,我想,也許是適合回頭整理這段路的時刻了。
其實,從寶寶出生沒多久開始,就隱約有點不一樣,孩子似乎不太看我,有時候又能和我對焦。因為第一次沒經驗,當時周圍也沒有朋友孩子有過動和自閉症,對這一切很陌生,也說不上來孩子「到底怎麼了」,腦子裡有閃過「自閉症」,卻不知道自閉症不只是單純不理人那樣。再者,我家大寶不是那種完全不聽話的孩子,沒有明顯的發展遲緩,能說話,大小動作都做得到,自理能力也沒問題,在長輩和老師眼中,最常說的就是:大寶很聰明!BUT,在日常生活裡,家人和我都覺得大寶很難養。
那些說不上來怪怪的行為,累積成不安
像是:
- 嬰兒時期,只要主要照顧者(我)離開,他幾乎沒有依戀反應,這件事一直讓我很害怕。
- 不太會認生,好像誰抱都可以,當時我就有點懷疑是不是有自閉傾向。
- 眼神對焦感覺不太穩定,有時會看人,有時卻又飄掉。
- 長大一點後,對流程與想法異常堅持,只要改變就大哭。情緒來得很快,卻走得很慢,大人再怎麼安撫都很吃力。
- 有時生活中一件很小的改變,他就哭上一、兩個小時才能停下來。學齡前那幾年,每天我都會因為孩子又為了某件事卡關,和他反覆拉扯,身心靈疲憊。
- 行為上也相對衝動,在家裡東撞西撞就算了,只要一出門,我的眼睛和手幾乎不敢離開他,深怕一個不注意就發生什麼事。
除了以上這些,一些典型的自閉行為並沒有出現在孩子身上,看起來沒什麼大問題,當初還因為這樣被長輩責備為何帶孩子去評估。
爸媽在「評估」這件事上的心理調適
真正踏上早療評估這條路,是孩子剛上公幼時,因為和同學的相處出現困難,開始抗拒上學,每天好像都不開心,有時候還會打人。老師每天跟我們抱怨,我們也開始面對「發展評估」這件事。
老實說,多數家長一聽到「評估」,腦中很容易直接連結到「診斷」、「被貼標籤」、「是不是一輩子就這樣了」。我當時的反應也是如此,甚至心裡還有情緒替自己孩子說話:才開學一個月,不能多給他一點時間適應看看嗎?
另一方面,又覺得老師帶過的孩子比我的樣本數多太多,或許更能看出孩子的問題。
當時,我的感受就是擔心、心疼、抗拒、自責又茫然,也很擔心若沒去評估,會不會判斷錯誤而延誤到孩子發展,總之,當媽的心情很複雜。直到現在回頭看,走過這段路之後,自己慢慢能理解,雖然評估的過程可能心會很痛,但它真的能幫助大人理解孩子的核心問題,知道如何面對這類小孩。
六歲前被建議評估,該先掛哪一科?
所謂的「早療評估」,其實不是單一科別,也不是一次檢查就定生死,而是一套以「發展」為核心的醫療協助系統,適用於孩子六歲之前。
多數家長可以先從兒童復健科開始看診,醫師會透過觀察與互動,評估孩子的動作發展、專注力、精細操作能力,以及語言理解與表達的整體狀況。不少孩子在這一階段,就會直接開始職能、語言或物理治療課程,不一定需要再轉介其他科別。
如果孩子的主要困擾在情緒、行為或社交互動,例如情緒起伏大、衝動、適應困難或過度固執,也能直接看診兒童心智科。
當醫師評估孩子的發展狀況橫跨多個面向,或需要更完整的跨專業了解時,就可能會建議轉介到「兒童發展聯合評估中心」,一次由不同專業共同評估,避免家長在各科之間來回奔波。
聯合評估通常會包含職能、語言、語言、心理四個項目,同時還會有社工面談已了解家庭支持系統,最後會產出一份整合性評估報告,幫助家長理解孩子目前的發展位置,以及接下來可以努力的方向。
六歲之後,早療評估流程有什麼不同?
醫院端的「早療評估」制度主要在兒童六歲之前,六歲之後會告一段落,但並不代表不能再評估。醫療端仍可透過兒童心智科,進行認知、情緒與學習相關的評估。如果是六歲後才發現孩子的困擾,代表孩子問題不是太嚴重(才會這麼晚被發現),這類孩子多半會直接從兒童心智科看診開始。
台大兒童心智科評估,比想像中溫柔
一開始不清楚流程,我們先掛了台大兒童醫院心智科,後來在公幼老師的要求下,又掛號復健科進行聯合發展評估,聯合評估項目包含職能、物理、語言、心理和社工,其中心理評估的內容,其實與單純只看診心智科進行的評估是相同的。
老實說,過去我對台大的印象,一直是「很嚴重疾病才需要去的地方」,而且非常難掛到號。但這三年,因為孩子的職能治療,我幾乎每週都會走進台大兒童醫院。實際走過後才發現,整個過程並沒有我想像中那麼冰冷,也沒有被快速貼上標籤。
孩子當時的狀況並不嚴重,加上名醫門診很滿,剛好商志雍醫師有名額,我們就先掛了他的診。後來幾次看診下來,真的非常慶幸遇到這位醫師。
每次看診,商醫師都會仔細詢問孩子的日常狀態、家庭互動與學校表現。孩子四歲時的評估結果是「衝動性高、固執特質明顯」,尚未達到自閉症的診斷標準。
我記得當時問醫師該怎麼改善,他用了一個我至今仍記得的比喻:
如果自閉症是 1,正常發展是 0,我們能做的,就是陪孩子慢慢往 0 靠近,而不是讓他被推向 1。
他建議我們多讓孩子參與團體活動、多運動,生活中刻意製造一些變化,例如回家的路線不固定,避免過度規律,降低孩子腦部思維僵固。
有了商醫師的建議,我像是在教養之路找到了浮木,有了清楚的方向,知道怎麼幫助大寶打擊核心問題。
必須要說,台大醫師真的都非常在乎爸媽的情緒,語氣很溫柔,每次在診間,商醫師很認真在聽爸媽說話,溫柔且有耐心(可能是怕傷害到爸媽脆弱的心靈~),他們給我的感覺就是,孩子的發展是瞬息萬變的,不會隨便確診孩子!!這點對於玻璃心媽媽的我很有幫助。
在台大評估前,我其實是先到其他醫院看診,初診時,大寶那陣子的情緒狀況並不好,只記得某位名醫直接信誓旦旦地跟我說孩子是什麼病,還沒有進行評估就確診孩子並開立躁鬱症藥物。聽完醫生的話,當晚我大哭一場,後續一週都失眠,很緊張孩子未來。
雖然擔心,但不認份的我,看診完給孩子吃了二天後就索性把藥丟了,上網查資料,改去掛號台大,尋求第二位醫師建議~ 寫這段不是要批判其他醫院,只能說心智科醫生也是要多找找,找到適合的醫生緣,不只對孩子重要,對爸媽的情緒也很重要呀~



